PROGRAMA

Incidencia, Educación y Divulgación


Objetivo

Atención médica
especializada para las ER
en Guatemala.

Lograr que la población, el Sistema de Protección de Niñez y Adolescencia, el Sistema de Salud y Educación, reconozcan, identifiquen, refieran y atiendan a la niñez y adolescencia que presenta una Enfermedad Rara.

El programa se maneja a través de acciones de incidencia, educación y divulgación a personas e instituciones clave para su atención.

PROCESO

Actividades Generales

01


Investigación

La Asociación constantemente tiene que investigar sobre los procesos de evaluación, diagnóstico y tratamiento de Enfermedades Raras, ya que debido a que son tan variadas en su expresión, no es posible conocerlas fácilmente.

Adicionalmente con el paso del tiempo se descubren más enfermedades, formas de diagnosticarlas, medicinas y tratamientos, por lo que es necesario investigar permanentemente y acercar las innovaciones en tratamientos y terapéuticas al país.



02


Información
Accesible

El área de desarrollo también cubre acciones relacionadas con la búsqueda de la inserción socio laboral para jóvenes con Enfermedades Raras.

Los jóvenes tienen el derecho de desarrollarse y obtener un empleo, aun con una Enfermedad Rara. Lo importante es identificar sus capacidades y buscar las oportunidades laborales para que continúen con su desarrollo personal, por lo que estas acciones también son parte del quehacer institucional.



03


Actividades

Como parte del programa de fortalecimiento realizamos diferentes actividades en compañía de los pacientes y sus familiares:


  • Investigación, contacto y seguimiento con profesionales especializados, hospitales, laboratorios nacionales e internacionales, para la atención de pacientes afiliados a la Asociación.
  • Coordinación de las acciones de atención (tratamientos, cirugías, medicamentos, etc.), entre instituciones, profesionales, laboratorios, hospitales, Iniciativa privada, Asociación, voluntarios, pacientes y familias.
  • Búsqueda de recursos financieros y de apoyo para la realización de acciones especializadas.
  • Contacto y seguimiento a jóvenes con Enfermedades Raras.
  • Seguimiento al Plan Piloto de apoyo para la inserción laboral de jóvenes.

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