PROGRAMAS

Atención Directa


Objetivo

Estructura, servicios y atención integral
accesibles que permitan
una mejor calidad de vida.

Alcanzar la atención integral para la niñez y adolescencia con Enfermedades Raras y apoyo a sus familias, a través de una estructura, servicios y coordinaciones accesible que les permitan una mejor calidad de vida.

El propósito de la clínica médica es realizar la primera evaluación que permite una Impresión Clínica y dependiendo de este resultado, el médico determina la ruta básica de atención.

PROCESO

Cómo se determina
la ruta básica de atención

01


Diagnóstico
con el Coordinador Médico

El paciente pasará con el Coordinador Médico quien buscara alternativas con hospitales, especialistas y centros de evaluación en nuestro país o fuera de él cuando se tenga acceso a ellos; para realizar las consultas y exámenes de diagnostico especializados, que los especialistas requieran, para encaminar al paciente a su diagnostico, tratamiento o terapia rehabilitadora de acuerdo a la ER que presenta.

El proceso de evaluación y diagnóstico puede durar, semanas, meses y años y depende del cuadro clínico que el paciente presente. En las Enfermedades Raras existen algunas enfermedades que son más frecuentes que otras, por lo que entre menos frecuentes sean, es más difícil conocer su diagnóstico, como se manifestaran y cómo tratarlas.



02


Clínica
de Psicología

Debido a las implicaciones educativas, abordaje multidisciplinario y discapacidad que provocan las Enfermedades Raras en la niñez y adolescencia se cuenta con una clínica psicológica cuyo propósito es brindar soporte emocional al paciente, a sus padres y hermanos.

Las Enfermedades Raras son muy complejas, traumáticas y estresantes y algunas de ellas graves e incluso responsables de muertes en el 1er. Año de vida y a temprana edad; si no se toma en cuenta la realización de chequeos basales que orienten a los especialistas sobre las condiciones de estructura o funcional de los órganos o sistemas afectados, la morbi mortalidad podría aparecer a más temprana edad, deteriorándose rápidamente la calidad de vida en la salud y en la educación, por lo que provocan cuadros de depresión y angustia que es necesario atender para reducir las consecuencias emocionales desfavorables.



03


Aula
Psicopedagógica

Adicionalmente el Programa de Atención Directa cuenta con un aula psicopedagógica, quien brinda atención directa a los pacientes referidos que presentan dificultad en el aprendizaje.

También coordina esfuerzos con centros educativos, universidades y entidades gubernamentales y no gubernamentales para la atención en Psicología, Educación Especial, o Psicopedagogía.


La Importancia de conocer el Diagnóstico


Conociendo el diágnostico es posible tomar referencia de investigaciones realizadas a nivel mundial. Cada día aparecen nuevos tratamientos y terapias para diversas Enfermedades Raras, que representan una fortaleza para definir protocolos de atención y accesar inmediatamente la calidad de vida al paciente.


Todos tenemos derecho a igualdad de oportunidades y no es posible que en el siglo XXI la persona no tenga la oportunidad de conocer el diagnóstico de su enfermedad, porque el sistema no le permite accesar a los exámenes especializados o a los tratamientos y terapias.


Donar