關於我們的幾句話

Few words about us

Poche parole su di noi

ACERCA DE

Somos la voz de niños y niñas
con enfermedades raras en Guatemala




Asociación Para Todos es una organización civil, sin fines de lucro, apolítica, inclusiva y dedicada a la protección y atención de la niñez y adolescencia con sospecha o con Enfermedades Raras.


Su escritura y estatutos fueron autorizados el 19 de julio 2007, por el Ministerio de Gobernación. El desempeño de sus acciones se basa en el respeto a los Derechos Humanos y en la búsqueda de protección integral de parte del Estado hacia la población que las presenta.


Después de un tiempo de reestructuración y adecuación, estamos listos para iniciar labores en la Nueva Sede.

Visión

Desarrollo y crecimiento
integral digno

Las Enfermedades Raras son reconocidas y atendidas integralmente por el Sistema de Protección guatemalteco e instituciones de apoyo, por lo que la niñez y adolescencia que las presenta, goza de los servicios especializados de salud, educación, psicopedagogía, psicología y demás servicios esenciales, para lograr un desarrollo y crecimiento personal digno.



Somos una organización civil, basada en el compromiso y la proyección social, orientada a brindar atención directa, a niñez y adolescencia con sospecha o con Enfermedades Raras. Trabajamos con enfoque de Derechos Humanos, pertinencia cultural y género y desarrollamos acciones de incidencia, divulgación y educación que contribuyen a la generación de políticas públicas, acciones de prevención y atención directa de dichas enfermedades.


Misión

Incidencia, divulgación
y educación.

ACERCA DE

Nuestros principios


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Solidaridad

Los pacientes con sospecha o con Enfermedades Raras enfrentan los procesos médicos, sociales, educativos y económicos solos, debido a que las instituciones estatales no cuentan con la información necesaria y las condiciones adecuadas para atender y ayudar a los pacientes, por lo que: Nos adherimos a los pacientes y sus familias que luchan por lograr el diagnóstico y el tratamiento integral de sus enfermedades.
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Servicio

Los pacientes necesitan de personas e instituciones que les faciliten y les ayuden a solucionar los efectos que provocan las Enfermedades Raras, es por ello que nuestra institución y su personal, tiene vocación de servicio, por lo que parte de nuestra filosofía es brindar atención personalizada, dedicada y de alta consideración humana.
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Transparencia

Siendo Asociación Para Todos, una Organización Civil cuyo funcionamiento es posible a través de donaciones, se maneja de acuerdo a los requerimientos contables requeridos y mantiene los controles internos necesarios que permiten la transparencia financiera y el cumplimiento con la Superintendencia de Administración Tributaria SAT y demás instituciones regulatorias del país.
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Coordinación

Las Enfermedades Raras, no se pueden atender de manera individual, debido a su complejidad y a la diversidad de estructuras corporales que afectan y de la diversidad de especialistas que intervienen de manera conjunta, en los diferentes cuadros clínicos. En consecuencia, se realizan acciones de coordinación institucional, que permiten colaborar, solucionar y fortalecer la calidad de vida del paciente y su familia.
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Compromiso

Conocemos las circunstancias y la complejidad de las Enfermedades Raras, y el sufrimiento que pacientes y familias experimentan, en el proceso de atención, por lo que nos sentimos comprometidos a acompañar, apoyar y luchar por el respeto, el reconocimiento y la atención integral de pacientes y sus familias.
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